Když je vaše dítě jiné

Vychovávat dítě, které je jiné kvůli postižení, je skličující výzvou. Naštěstí existují kroky, které vám pomohou se s tím vyrovnat.

Rodičovství dětí s postižením je celoživotní cesta plná výzev, změn, učení a přijetí. Klíčem ke zvládání je zaměřit se na pozitivní aspekty.

Počáteční šok, když je diagnostikováno postižení

Nimoe má dětskou mozkovou obrnu s komplikacemi. „Nic vás nepřipraví na to, abyste to slyšeli, absolutně nic, i když jste to intelektuálně pochopili,“ říká na rovinu. „Na hluboké emocionální úrovni je napadena samotná vaše identita.“

„Je to všechno tak odcizující, tak děsivé,“ říká fotografka z Durbanu Angela Buckland (48), jejíž syn Nikki byl ve třech měsících diagnostikován jako „nízkofunkční“. „Jednou z nejtěžších částí je přijmout, že nemůže dojít k řádnému zotavení – je to naučit se pustit a prostě dělat to nejlepší.“

„Plakala jsem, když specialista řekl, že Tariq má autismus,“ mumlá Liza Aziz, 41, filmařka z Durbanu a zakladatelka Action in Autism a jejích center pro ranou vzdělávací intervenci a zdrojů. „Ale také jsem se rozhodl, že se našeho syna nikdy nevzdám.“ A tak začala jedna z nejbolestivějších, ale také hluboce obohacujících cest našeho života.“

Učit se zvládat

Žádné dvě děti s postižením nejsou stejné, i když mají stejný stav, říká Jenny Head, ředitelka centra speciálních potřeb Pathways pro děti s těžkým postižením v Durbanu. Head je také matkou syna s dětskou mozkovou obrnou. „Takže neexistuje žádný vzorec, jak jednat s dítětem s postižením, žádná magická cesta.“ Každý rodič musí najít to, co nejlépe vyhovuje jemu a jeho konkrétnímu dítěti, rodině, sociální a finanční situaci. Ale znalost určitých věcí a schopnost najít podporu může mít zásadní vliv na to, jak se s tím vyrovnáte.“

Nechte se truchlit

Když zjistíte, že vaše dítě má postižení, procházíte stejnými fázemi jako v případě smrti, říká Jenny – popírání, hněv, obviňování, vina, zpochybňování, proč právě vy, a strach, že to nezvládnete. „Ztratili jste dítě, o kterém jste si mysleli, že budete mít, své sny o jeho a vaší budoucnosti a svůj způsob života.“

Etapy nejdou pro všechny ve stejném pořadí, ale je důležité, abyste si je nechali projít všemi, říká Adi. „Protože jsem předvídal, co přijde, nepodstoupil jsem popření.“ Řekl jsem jen ‚Dobře, tohle je ono, tak co mohu udělat, aby se věci zlepšily?‘ A netruchlila jsem pořádně – nebyl čas, s křičícím, velmi náročným dítětem a prací. Po osmi letech je ze mě stále často citová troska.“

Příbuzní a lidé ve společnosti často nevědí, co dělat nebo říkat, když má rodina dítě s postižením a rozpaky, které pociťují, jim často brání nabídnout rodině užitečnou podporu, říká profesor psychologie Stellenbosch Leslie Swartz, autor knihy Schopný tělo: Scény ze zvědavého života (Zebra Press) a spoluautorka s výzkumnicemi Kathleen McDougall a Amelia van der Merwe fotografické knihy o postižených dětech od Angely Buckland, Zip Zip My Brain Harts (HSRC).

Vyjádřete své emoce

„U dalších velkých životních výzev mají potíže často začátek a konec, takže je možné si představit budoucí uzavření a přijetí,“ říká. „Ale s dítětem s postižením mají rodiče před sebou dlouhou cestu, která nemá konec v dohledu – je to celoživotní cesta a přináší změnu do všech aspektů rodinného života. V každé fázi vývoje dítěte mohou rodiče zažít nový pocit ztráty, když přemýšlejí o tom, co by zažili, kdyby jejich dítě nebylo postižené. Ale mohou si také více uvědomovat pozitivní aspekty.“

Může být těžké dosáhnout rovnováhy a rodiče jsou často povzbuzováni, aby se zaměřili pouze na „speciálnost“ dítěte namísto vyjadřování obtížných emocí, jako je hněv, frustrace a zklamání. Ale stáčení emocí je nezdravé – je třeba je uvolnit.

„Většina matek to zvládá stejně jako já,“ říká Liza. „Pláčeme, křičíme, bojujeme a zaměstnáváme se v akci!“

Najděte podporu

Uvolněte se s ostatními v podobné situaci, radí Swartz. „Nikdo tomu nerozumí tak jako oni.“ Rodiče se často cítí izolovaní kvůli práci a finanční zátěži navíc a chodit ven může být společensky nepříjemné.“

Je běžné, že se vztahy pod tlakem hroutí. „Pokud má manželství drobnou trhlinu, může ho takové dítě zničit,“ říká Jenny. Někteří otcové jsou zapojeni a podporují, ale mnoho mužů své emoce raději ignoruje, než aby se s nimi zabývalo, a nedokážou zvládnout pocit selhání nebo požadavky rodičovství dítěte se speciálními potřebami. Někteří unikají v záležitostech nebo odejdou.

Získání podpory od rodičů na stejné cestě může být záchranným lanem nejen pro emocionální zvládnutí, ale také pro vyjednávání o tom, co Adi nazývá „minovým polem“ profesionálních a alternativních lékařů, se kterými se na své cestě setkáte. „Některé jsou velmi dobré, ale některé ne, a vy jste tak zoufalí, že zkusíte cokoliv,“ říká. „Ostatní rodiče mohou být neocenitelní, mohou vám dát tipy, kdo je kdo, a nabídnout praktické rady a podporu.“

Nejlepší způsob, jak najít rodiče ve vašem okolí, je požádat lékaře. „Někteří říkají, že z profesionálních důvodů nemohou sdílet kontaktní údaje pacientů, ale pokud to uslyšíte, odejděte!“ říká Adi. „Slušní lékaři vám rádi dají kontakt.“

Můžete také kontaktovat organizace specializující se na stav vašeho dítěte (viz náš 3D průvodce).

Začněte s intervencí včas

Získejte odbornou pomoc, jakmile si myslíte, že s vaším dítětem může být problém, říká Jenny. Vezměte je k posouzení na své klinice, v místní nemocnici nebo v dětském hodnotícím centru a vždy získejte druhý názor.

Jakmile se usadíte na profesionálovi, se kterým se budete cítit dobře, udělejte jakoukoli terapii, kterou vám doporučí. „Možná to vaše dítě nevyléčí, ale pomůže mu být tím nejlepším, čím může být,“ říká. Kvalita života není o schopnostech, ale o pocitu bezpečí, pohodlí, pohodě a lásky; zapojení do smysluplných činností; naučit se co nejvíce; a mít úspěchy, na které můžeme být hrdí, ať jsou sebemenší – třeba jen umět si zavázat tkaničky. „Stále si to připomínej,“ naléhá Jenny.

Pomozte jim být nejlepší

Ve věku, kdy se zdá, že lékařská věda má odpovědi na tolik věcí, může být těžké přijmout, že na stav vašeho dítěte neexistuje žádný lék. Jedna věc je prozkoumat realistické možnosti, ale můžete zbytečně prodlužovat svůj smutek a bolest – a zatěžovat své finance – tím, že budete následovat falešné naděje, říkají ona a Adi.

Tyto naděje ne vždy pramení z bezohledných profesionálů, kteří chtějí vydělat peníze. Profesor Swartz a jeho spoluvýzkumníci uvádějí, že i lékaři mohou mít potíže s přijetím toho, že neexistuje žádný lék. Někteří se pak „hrdinsky snaží dělat další a další vyšetřování, aby našli příčinu nebo lék, když mají podezření – nebo dokonce vědí – že toto hledání je beznadějné“. Jiní se snaží chránit před pocitem bezmoci a zoufalství tím, že se snaží citově odříznout.

„Potřebujeme se poučit z těch setkání, kdy to rodiče i lékař mají správně,“ uzavírají. „Tam, kde nejde o řešení problémů, ale o spolupráci konstruktivním, ohleduplným a užitečným způsobem.“

„Dochází k bodu, kdy musíte přestat hledat odpověď a prostě se do toho pustit,“ říká Angie. I když je každé dítě jiné, většina nejlépe reaguje na intenzivní doučování a stimulaci. V závislosti na rozsahu postižení může vaše dítě zapadnout do běžné školy nebo bude muset navštěvovat školu pro děti se speciálními potřebami.

Můžete se také naučit stimulovat své dítě sami v různých oblastech vývoje – fyzické, smyslové a intelektuální, říká Tammy Greylingová, pracovní terapeutka z Pathways Pretoria. „Ukažte jim, jak toho udělat co nejvíce, od oblékání až po použití toalety – ukažte jim to znovu a znovu, pokud je to nutné.“ Rozdělte úkoly a nápady a používejte krátké věty, jednoduchá slova, gesta a obrázky.

Přečtěte si, co tento otec sdílí o lásce ke svému autistickému synovi.

Mějte realistická očekávání

Nečekejte příliš mnoho ani příliš málo a dejte svému dítěti šanci, aby si věci udělalo samo, než do toho vstoupí, dodává. „Nekritizujte chyby, povzbuzujte je, aby to zkusili znovu. A dejte jim šanci, aby vám pomohli, třeba i jen s tříděním ponožek – každý má rád pocit, že je užitečný a oceňovaný.“

Pomoz si sám

Konečně se starejte o sebe – kvůli svému dítěti a své rodině, ale také proto, že i vy máte práva a potřeby, říká Swartz. „V pozdějším životě se rodiče, kteří se zcela obětují pro své děti, mohou pro ně stát přítěží a na oplátku na ně spoléhat.“

Přijměte jakoukoli nabídku pomoci. Udělejte si čas pro sebe, i když je to jen relaxační koupel, zatímco někdo jiný sleduje vaše dítě.

Bratři a sestry se mohou cítit zanedbáváni nebo být zahanbeni předsudky společnosti, zvláště když jsou dospívající. Někteří se ale stanou citově vyspělejšími a soucitnějšími. Jedna z dcer Jenny se stala poradkyní a pracuje s dětmi s postižením. „Je velmi těžké mít dítě s postižením,“ říká Jenny, „ale vždy obohatí váš život.“

Pokud zjistíte, že to nezvládáte a máte známky stresu a deprese (problémy se spánkem a jídlem, neustálá podrážděnost, bolesti hlavy), nebo se stále cítíte naštvaně nebo provinile, je životně důležité, abyste zasáhli, říká Swartz. „Promluvte si o tom s důvěryhodným přítelem nebo lékařem nebo se poraďte.“

Jak podpořit rodiče s dítětem s rozdílem v učení nebo se speciálními potřebami

Ne:

• zírají nebo komentují, všimnou si.
• podívejte se jinam – navažte oční kontakt a usmějte se.
• poraď, už to všechno slyšeli.
• nabízet dobře míněné fráze („zvláštní rodiče jsou vybíráni, aby vychovávali zvláštní děti“); je to povýšenecké a může to zlehčit jejich ztrátu.

Dělat:

• poskytněte praktickou pomoc, pokud vidíte, že ji potřebují.
• nabídnout jim práci, jako je nakupování.
• nabídnout, že si s dítětem při odchodu sednou, nebo se jednoduše vykoupou nebo zdřímnou.

Glynis Horningová