Vrhli jsme trochu světla na děti s Downovým syndromem a na to, jak se mohou stát běžnými studenty.
Max a jeho rodina jdou na pláž a do Kirstenbosch National Botanical Garden, sledují rugby a jdou kempovat. Navštěvují moderní taneční recitály a koncerty živé hudby. A pořádají víkendové braais a pořádají narozeninové oslavy. Navštěvují také setkání s Downovým syndromem, chodí na pikniky zaměřené na vrozené srdeční vady a dvakrát ročně navštěvují Maxova kardiologa. Max má Downův syndrom (DS), cestu, kterou tatínek tříletého dítěte Saul Helman popisuje jako o nic horší než útrapy kterékoli jiné rodiny, prostě jinou.
Downův syndrom je také označován jako Downův syndrom.
Vanessa dos Santos, prezidentka International Down Syndrome International, říká, že dítě s Downovým syndromem není „Downovým dítětem“. Také „nejsou to andělské děti,“ říká Marc Köbler, táta Leonie, která má DS. „Vyvíjející se děti a děti s DS jsou si obvykle více podobné než odlišné. Takže děti s DS také nemají všechny rády hudbu; nejsou stále šťastní, ale také netrpí.“ Jsou to především děti; jako kdokoli jiný, s tím, co má a nemá rád, má talent, silné a slabé stránky. Zadruhé mají Downův syndrom, genetický stav způsobený přítomností jednoho chromozomu navíc. To s sebou přináší zvláštní soubor fyzických vlastností a kognitivních zpoždění, ke kterým může být náchylný kdokoli.
Dos Santos říká: „Downův syndrom postihuje jedno z 800 živě narozených dětí v Jižní Africe, a přestože se tento stav stává stále běžnějším u matek starších 35 let, více než 80 procent dětí s Downovým syndromem se v současné době rodí matkám mladším 35 let. .“
fyzikální vlastnosti
Na první pohled poznáte DS podle jeho fyzických rysů, mezi které patří mandlové oči šikmo nahoru, malý nos se širokým plochým můstkem a drobné záhyby kůže pokrývající vnitřní koutky očí. Někdy si také můžete všimnout vyčnívajícího jazyka v důsledku nízkého svalového tonusu. Marc říká, že existuje přibližně 200 fyzických rysů DS, ale každý člověk má pouze šest až sedm z nich. Heidi Webber, máma Hayley, která má DS, říká: „Mezi fyzickými vlastnostmi a mentálními schopnostmi neexistuje žádná korelace. Všichni lidé s DS mají určitý stupeň intelektuálního postižení, ale jen příležitostně je to vážné.“
časy se změnily
Pokud jste žili ve Spojeném království v 70. letech 20. století, bylo dítě s Downovým syndromem označeno za „nevyučitelné“. Převiňte se dále do 20. let 20. století a průměrná délka života dítěte s DS byla pouhých devět let.
Dítě s DS má dnes zlepšenou kvalitu života a prodlouženou délku života na 65 let. Díky včasné intervenci prostřednictvím fyzioterapie, logopedie a ergoterapie jsou děti s DS schopny dosáhnout stejných milníků jako obvykle vyvíjející se děti.
Existuje mnoho příběhů jednotlivců s DS, kteří vynikli jako tanečníci a motivační řečníci nebo kteří se stali oddanými, spolehlivými zaměstnanci a úspěšnými podnikateli. Je to jednoduše proto, že, jak ukázaly studie, děti a dospělí s DS se mohou a učí se i nadále po celý život stejně jako zbytek populace. Potřebují jen podporu lidí kolem sebe, kteří vědí, co potřebují k pokroku a úspěchu v životě. Rodiče i odborníci se shodují, že klíčem k úspěchu je vzdělávání dítěte s DS v běžné škole.
běžného školství
Pokud lze na děti s DS pohlížet jako na děti s odlišným stylem učení a pedagogové dokážou pochopit, že každé dítě ve třídě má svůj vlastní způsob vstřebávání informací, pak se dítě s DS dobře vyrovná v běžné škole.
„Některé děti to ‚pochopí‘ napoprvé, zatímco jiné potřebují druhé vysvětlení nebo praktičtější techniku, než pochopí koncept. V tom je krása mít dítě s DS ve třídě – celá třída bude mít prospěch z učitele, který něco zopakuje, zjednoduší výuku a při vysvětlování nového nápadu mluví o něco pomaleji,“ říká Heidi.
Inkluzivní prostředí připravuje dítě s jinou schopností stát se plnohodnotným a přispívajícím členem své komunity. Učí také typicky vyvíjející se děti o toleranci k odlišnosti tím nejkonkrétnějším způsobem.
Přečtěte si více o mainstreamingu dětí s Downovým syndromem a speciálními potřebami.
Zdraví moudré
I když děti s DS nejsou nemocné, občas se vyskytnou překážky. Saulův Max musel v mladém věku podstoupit dvě velké operace srdce. Heidi’s Hayley byla třikrát hospitalizována se zápalem plic. Děti s DS mají typicky zúžené horní cesty dýchací a mírně slabší imunitní systém a jsou náchylné k infekcím dýchacích cest.
Saul říká, že fyzioterapie sehrála velkou roli v Maxově vývoji. Heidi vzala Hayley k neurovývojovému fyzioterapeutovi, když jí byly pouhé týdny. Ve dvou letech začala Hayley ve třech letech s ergoterapií a logopedií.
Marc zaujímá holistický pohled na rozvoj a říká, že své dítě můžete učit bez formálního školení. Říká, že konzumace určitých potravin může stimulovat artikulaci a činnosti, jako je stříhání nůžkami, mohou posílit svalový tonus. Marc dává návrhy: „Při čekání na jídlo v restauraci si postavte dům z cukrových sáčků, abyste posílili svalový tonus. Abyste se naučili čísla a počítání, počítejte nahlas auta na silnici.“
Aby si Leonie vybudoval komunikační dovednosti a slovní zásobu, Marc a rodina také podepisují s Leonie a říkají slova tak, jak je podepisují. Marc na základě své vlastní zkušenosti věří, že každé dítě může ve svých prvních šesti letech dosáhnout smysluplného pokroku, pokud rodiče stráví 20 až 30 minut každý den stimulací jejich rozvoje jednoduchými způsoby.
Óda na rodiče
Zdá se, že zkušenost s dítětem s DS přidala do života každého Marca, Heidi a Saula víc, než mohli předvídat. Marc vedl inkluzivní vzdělávací program v mateřské škole své dcery, zatímco Heidi byla pobídnuta k dokončení magisterského studia speciálního vzdělávání. A přestože musel svého malého syna dvakrát předat k riskantní operaci, Saul si zachovává vyrovnanou perspektivu: „Nikdy nemůžeme žádnému rodiči říct, že jejich strach je triviální a že jejich situace je jednodušší než naše.“ Jako v každé rodině, jsou špatné dny a jsou dobré dny.
Užitečné kontakty
Jihoafrická asociace pro rozdíly ve vzdělávání a vzdělávání (SAALED)
011 648 5779 nebo navštivte saaled.org.za
Downův syndrom Jižní Afrika
0861 369 672, dssaoffice@icon.co.za
Downův syndrom Education International
Lucille Kempová
Zdroj: childmag.co.za