První den měsíce informovanosti o endometrióze WOMAN+ vyšetřuje děsivé vysilující onemocnění, které postihuje až 1 z 10 žen na Novém Zélandu. Sasha Borissenko zjistil, že existují překážky pro získání diagnózy a testování může být extrémní.
Nějaká holá fakta
Podle nedávné studie endometriózy NZ:
- Respondenti vyžadovali 5 návštěv u lékaře, než jim byla stanovena diagnóza.
- 67 % respondentů uvedlo, že jejich symptomy pánevní bolesti způsobily značné problémy s partnerem.
- 81 % respondentů se vyhýbalo sexu kvůli chronické pánevní bolesti.
- 32 % respondentů uvedlo, že jim symptomy pánevní bolesti v posledních 3 měsících bránily v práci a provádění základních životních úkolů.
- 73 % respondentů se bálo říct svému zaměstnavateli o své pánevní bolesti, protože se obávalo, že by to mohlo ovlivnit jejich vyhlídky.
Tara Fordeová (34) si jednou kolem sebe nalepila čtyři lahve s vařící horkou vodou břicho, aby se vyrovnalo s bolestí. Zpočátku si 34letá žena myslela, že se namočila, jen aby zjistila, že jedna z lahví s vodou praskla. Popáleniny třetího stupně nebyly srovnatelné s podezřením na endometriózu.
Endometrióza je chronické zánětlivé onemocnění, při kterém se tkáň podobná výstelce dělohy nachází na pánvi, vaječnících, střevech, bránici, zjizvené tkáni, pupíku a dokonce i plicích. Výzkum ukázal, že celoživotní dopady na práci, vzdělání a plodnost člověka mohou být stejně destruktivní jako rakovina.
Přes dvě laparoskopické operace v 19 a 28 letech lékaři nic nenašli, takže nikdy neměla formální diagnózu. Lékaři to stejně nevyloučili. Forde byl na čekacích listinách téměř deset let.
Celosvětově se zpoždění pohybuje od sedmi do 12 let. Na Novém Zélandu nedávná studie EndoCost zjistila, že pacienti zažili 8,7 let zpoždění.
Průzkumná operace klíčovou dírkou byla tradičně jedním z mála způsobů, jak získat formální diagnózu. Pokud je endometriální tkáň mimo endometrium nalezena na jiných částech orgánů, mohou být vyříznuty nebo spáleny.
Výsledky operací byly pro Forde zpočátku úlevou, ale nic nedokázalo vysvětlit bolest, která přetrvává do jejího dospělého života. „Měl jsem asi sedm hospitalizací a křičel bych do té míry, že by mě museli uklidnit.“ Protože neexistuje žádné testování, začnete si myslet, že jste blázen a je to všechno ve vaší hlavě.“
Britský výzkum naznačuje, že 60 % lidí, kteří podstoupí operaci, podstoupí další operaci. Polovina z nich podstoupí operaci do pěti let.
Efekt ‚chůze dělohy‘
Lékaři Fordeovi pravidelně říkali, aby si pořídil dítě kvůli úlevě od bolesti. „Rozhodnout se mít dítě je docela rozhodnutí, které změní život. Měli byste chtít mít dítě nejen proto, abyste zmírnili menstruační bolesti, ale také proto, že k tomu máte dobrou pozici.“ Nakonec porodila svého syna a na cestě má další dítě.
„Mít dítě trochu zmírnilo bolest, takže možná měli pravdu, ale také jsem ten návrh nesnášela,“ říká.
Jedním z problémů je, že endometrióza je vnímána jako problém plodnosti nebo žen, říká.
„Mám pocit, že nikdo pořádně nerozumí tomu, co se děje, a není tu nikdo, kdo by vám pomohl se v tom orientovat. Nedostatek výzkumu a celkové podpory se zdá, jako by to byl jen další způsob ovládání ženských těl.“
Rozdíl mezi bolestí pohlaví
Endometrióza je záhada a je tu spousta věcí, kterým vědecká komunita stále nerozumí, říká.
Vychází z misogynie v lékařském výzkumu. „Většinu výzkumů provedli muži na mužích, zejména v oblasti bolesti. To je důvod, proč toho o ženských tělech mnoho nevíme. Je to historické, ale pomalu se to mění,“ říká.
Studie, vytvořené jako „gender pain gap“, ukazují, že muži v případech akutní bolesti břicha čekají v průměru 49 minut, než dostanou léky proti bolesti. Ženy čekají v průměru například 65 minut.
Zatímco v zahraničí existují stále silnější teorie o genetice, imunologických a environmentálních faktorech, prakticky neexistuje žádný výzkum nebo financování výzkumu na Novém Zélandu, říká Wynn-Williams.
„Potřebujeme vědět o naší vlastní populaci, zejména pokud jde o spravedlnost a přístup ke službám. Potřebujeme také dlouhodobá data, kde se podíváme na mnoho pacientů – shromáždíme jejich data a historii a co se s nimi stane dlouhodobě.
„Když k nám přijdou pacienti, jsme v podstatě sanitka na dně útesu. Investice do výzkumu by tento problém odstranily.“
Forde našel útěchu v obvazových službách, včetně návštěvy pánevního fyzioterapeuta, odborníka na výživu, poradenství pro léčbu bolesti, cvičení a specialistů na plodnost. Měly by být dostupné a přijaté pro všechny osoby trpící endometriózou, protože „není co ztratit tím, že uděláte všechny věci, abyste se o sebe postarali“.
Stejně tak jsou bariérou náklady, říká. Systém veřejného zdravotnictví může být zdarma, ale čekací doby a doporučení jsou únavné a existují náklady spojené s návštěvou více praktických lékařů, péčí o děti, poplatky za sanitku, čerpáním volna, cestováním na schůzky a roční dovolenou, když překročíte počet nemocných. denní nároky.
„Mám pocit, že pro lidi je příliš snadné propadnout trhlinami. Buď pracujete s nemocničním systémem, nebo čekáte na specialisty, ke kterým není možný přístup. Pak stále nejsou žádné odpovědi. Prostě vás to nakopne, dokud se to nevyřeší samo, budete to dál zkoušet, nebo to vzdáte a strávíte svůj život na opioidech.“
Zdroj: cosmopolitan.com, themomandcaregiver.com
